日前，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（以下简称通知）。通知指出，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

第一批罕见病诊疗协作网医院名单中，湖南有10家医院入选。其中，中南大学湘雅医院为省级牵头医院，成员医院包括中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院、株洲市中心医院。

通知指出，鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见患者费用负担。