窈窕的身材、标准的体重是每个女人都向往和追求的，而下面要说的这对亲生姐妹，两人都是骨瘦如柴，可逢人见到她们，都会误以为是孕妇。
最近这十年，每年到冬天，王楠、王丹姐俩就特别高兴，因为终于可以穿得厚实点儿了。他们不是怕冷，而是怕遇见熟人。
上洗澡房，有人就会看见说，哎呀，这几个月了，都以为你是不是怀孕了，就问你几个月了这样的。那天有人说 ，这保证是男孩。
王楠、王丹姐俩都属于娇小型女孩，不到1米6的个头、80多斤的体重，却都配上了一个超大号的肚子。十年前，姐俩还都是单身，那种被曲解误会、无端指责的辛酸感，只有姐俩自己能体会。其实，她们俩得的是一种病。
这种病叫戈谢氏病，隐性遗传性疾病，是有高度的种族特异性，在亚洲国家的发病率并不高，属于一种罕见病，在整个人群中累计发病的人很少。
戈谢氏病常见的临床表现，就是患者肚子大。发病后，患者体内的毒素将堆积在脾脏，长年累月，脾脏会越长越大，压迫其它器官，造成患者呼吸困难、重度营养不良、生长发育障碍、鼻出血等症状，特别影响生活质量。
贫血啊，浑身无力，特别是发热，正常都盖被子，我们就不盖被子，可怕热了。
多年前，王楠做了脾脏的全切术，身体逐渐康复。最近，王丹的病情逐渐加重，身体越发消瘦，肚子却越来越大，急需治疗。她们一家这次特地从辽宁农村来到了哈医大一院。戈谢氏病非常罕见，目前全国统计病例还不到400例，像王楠家姐妹俩同时患病的情况就更加罕见。
因为是一种罕见病，所以误诊率比较高，确诊的时间比较长，我们国家的医保政策对罕见病目前还是不到位的，所以到我们这里来是最后一根稻草。
术中发现，王丹的脾脏特别巨大，已经占据了腹腔百分之九十的空间。
一般来讲脾脏比手拳略大，这就两个拳头，这么才四个拳头，她这个估计得二十个拳头吧。
脾脏是人体的重要消化代谢器官。手术中，医生保留了王丹的部分脾脏，将来它还能继续发挥生理作用。医生把切下来的脾脏过秤一称，足足有九斤四两沉，而正常人的脾脏也就只有几两重。
整个脾脏已经变形，而且液化、有钙化、有纤维化，它的长度、宽度、厚度，再加上代谢产物的累积，已无法和生理状态进行比较。
为了给姐俩治病，全家花费了近30万元。将来很长一段时间，姐俩都不能正常投入工作，未来的康复之路还有很长。医生介绍，目前戈谢氏病还没有办法治愈，患者只能终身靠药物维持，但花销巨大。
因为这个药是很昂贵的，每年是200到300万，每年的费用，所以无力承担，那么病人只能维持治疗。
真挺难受的，眼泪这么多年都哭干了。
医生也提醒各位家长朋友，如果发现孩子有骨痛、发育迟缓、肚子过大的症状，一定不能掉以轻心，到医院做一个全面检查，预防不良后果的发生。
来源：新闻夜航
长沙社区通 做长沙地区最好的社区门户网站
·请注意语言文明，尊重网络道德，并承担一切因您的行为而直接或间接引起的法律责任。
·长沙社区通管理员有权保留或删除其管辖留言中的任意非法内容。