14个月大的小女孩小怡在病床上蜷缩着睡着了,嘴里还叼着奶嘴,肚子上插着抽腹水的管子,不适感让她不时皱着眉头。她还在发烧,小脸有些红扑扑。这已是她一天中难得的平静时刻,不用打针,不用吃药,不用做检查。 床尾挂着的住院卡上触目惊心地写着:小儿肝移植病区。
14个月的小怡因为拉血便、吐血等症状先后入住宁波妇儿医院ICU、上海交大医学院附属仁济医院。她的母亲徐星星则忙着做各项肝移植配型检查,希望能割肝救女。
小怡的父亲吴柳强手势轻柔地撩开小怡的袖口,血管淤青。吴柳强心疼地说:
找不到一处好的血管可以下针了。昨天早上打配型的针,针扎进去几分钟,又不行了,要再重新预约。
“小丫头灵得很,一见到穿白衣服的人就会哇哇地哭,怕要她打针。”吴柳强说这话时,有一丝关于女儿聪明的小骄傲,可更多地是满满的心疼和不舍。
小怡的老家在江西上饶,父母来宁波奉化打工多年,她也出生在奉化。可是,刚出生一天,她就因黄疸严重和母亲隔离治疗。一周后,经医生建议送到上海复旦儿童医院,这一住院,就是小半年,诊断为胆汁淤积症,用去了10万元医药费。
半年后出院,要在家吃药控制病情,德国的优思弗,消胆胺,各类维生素等加起来每天药费要60元左右。
“之前住院欠了很多钱,药费占了我们家收入的一半左右。我们都觉得,再苦也没关系,只要病情能控制住,等大些,总会好的,和其他孩子一样健健康康的。”
吴柳强说,女儿出生后,妻子就辞去了原来的工作,一门心思照顾女儿,希望尽可能养育得精细点,体质好一点。尽管如此,女儿14个月大了,体重仍不到7.5千克,远低于同月龄的孩子,平时一发烧就要住院,一住就是一两个星期。
11月6日,小怡的母亲惊慌地发现一件事——女儿又发烧了,近40℃。尿不湿上有明显的血便,吐血……11月8日转至宁波市妇幼保健院重症监护室止血,医生确诊消化道出血,肝硬化,脾胃肿大,肝功能异常。
血止住后,小怡由救护车送到上海仁济医院,做肝配型,为移植手术做准备。
“女儿现在只有靠肝移植才能活命,她才14个月,真的很可爱。会叫爸爸妈妈,眼睛很大,特别有趣。见到我女儿的,没有不喜欢她的。”吴柳强絮絮叨叨地说着。
他们首先考虑,自己捐肝给女儿,这样成功率更高。一向柔弱的妻子徐星星一锤定音地对丈夫说:“你还要养家,我捐肝给女儿。”
11月20日,妻子挂了加急号,做各种配型相关的检查。吴柳强则留在病房照顾女儿。他矛盾地说:
我希望老婆检查后配型成功,这样,女儿能尽快手术。可是,这样,老婆要吃苦,身体也会影响。我又希望她的肝脏不合适,我的肝配得上,我来救女儿,可这样,她一个女人又养不了家。
记者了解到,母女俩的肝型是否配对的报告要一周左右出来。如果配不上,再做父女俩的。吴柳强说:医生让我们先准备好手术的费用,可以第一时间做手术。
说到这里,他沉默了。因为摆在他们面前的一座大山是——配型成功,医疗费还有10万缺口。
在妻子徐星星看来:“上天保佑,自己的肝脏能和女儿配型成功。整个家,还要靠他的。”
“割肝救人”四个字,之前,对吴柳强夫妇来说是个遥远且恐怖的词语。如今,他们盼着能早日进行。
“有了解过捐肝怎么进行,会对身体有什么伤害吗?”
“医生术前谈话的时候会说。我听病友说过一些。”徐星星果断地说,“再疼我都不怕,只要能救女儿,换她的健康平安,要我怎么做都可以,我什么都可以给她。”
其实,吴柳强今年只有25岁,徐星星23岁。“女儿出生前,我们在宁波打工,他开车,我做销售。赚得不多,日子很简单,快乐。我还有点娇气,他也很爱和朋友玩,不懂事。”徐星星说,女儿一出生,就全都不一样了。她的身体,她的医药费,跟山一样压着我们,有时候气都透不过来。
她说,丈夫的变化尤其明显,好像一下子变成熟了,变得像个父亲了。
“有没有后悔生了这个女儿,没有她,你们的日子会好过很多?”经常有人这样问夫妇俩。
“没有,从来没有后悔过。我真的一分钟都没有后悔生了这个女儿。”徐星星回答地斩钉截铁。
小怡出生后,在医院呆的时间比家里还多,之前并不富裕的家庭早已债台高筑。现在,一家人在上海求医,吴柳强也没了收入,靠小怡爷爷的微薄收入勉力支撑。
也有人劝我们,这个女儿病恹恹的,不要算了。可是,她生在我们家,我怎么舍得放弃?再苦再难,都要拼到最后一分钟。
吴柳强说,女儿没有医保。现在,通过水滴筹已经筹集到3万元。配型成功的话,医药费缺口还有10万。如果配型不成功,医药费的缺口更高,在30万左右。他现在的目标是筹集到10万的医疗费缺口。
走投无路时,他想到了宁波晚报设在宁波市慈善总会的宁波流动儿童关爱基金:“真能帮助我们吗?女儿出生在宁波,但户口不在宁波。”
基金去年设立,期望通过社会各界的力量来关注宁波庞大的“流动儿童”群体。设立以来,也得到了读者的支持。
11月20日下午,宁波市慈善总会和本报第一时间受理了小怡一家的申请,并审核了相关材料,将从基金中拨付12000元到小怡的医疗账户。
如果您愿意帮帮这个14个月的小女孩,帮帮这对迅速成长起来的年轻父母,也可以扫描下面这个宁波市流动儿童关爱基金的二维码捐款,备注“帮助小怡”。宁波市慈善总会将会把善款直接汇到小怡在医院的医疗账户,并监督、反馈资金使用情况。
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