前不久,
我们关注了一个刚出生没几天的宝宝,
小依诺。
孩子因为患上罕见疾病,
皮肤缺失,
在医院接受治疗,
整个家庭的气氛都是难过的。
昨天上午,
我们的记者再次来到医院看望小依诺,
孩子怎么样了?
刚出生时
孩子全身通红没有皮
小依诺的爸爸 雷文浩
当时麻醉师给我叫一边,说孩子好像没有皮。当时咱也没接触过这种病,也不知道没有皮是一个什么样的概念,过了能有十多分钟吧。孩子抱出来了,包一个被,也没看见,脸还挺好的,到产房之后一把被打开,一看腿我就惊呆了,通红没有皮,就像是水肿一样,都是大水泡。
刚出生的小依诺,四肢和躯干都是血红的,与正常的皮肤完全不一样,好像肌肉和血管裸露在外边一样,经诊断,孩子患有“先天性皮肤缺失症”,被紧急送往哈尔滨市第五医院。过了五天,产后还没恢复好的郑敏,也心急火燎地跟随孩子转到哈尔滨。
小依诺的妈妈 郑敏
等来到医院的时候,医院说保温箱可以推出来了,推出来的时候胃管都在那儿插着,嘴上全是破的,没有好地方,看着根本就不是一个孩子,当时根本站不住了。
哈尔滨市第五医院慢性创面病区 副主任 杨心波
两个下肢,两个上肢,皮肤没了,红,特别红,就是像烫坏了,皮肤剥脱了,占体表面积达百分之二十,而且感觉比较深。
先天性皮肤缺失症是一种非常少见的先天性皮肤疾病,主要通过遗传引起,发病率是十万分之一。转院之后,经过几天的检查、打针,小依诺的情况有了很大改善。
经过几天治疗
孩子的情况有了很大改善
小依诺的妈妈 郑敏
六斤四两,哎呀那挺好的了。在这儿长了三两,长三两。
记者
孩子刚出生的时候多沉啊?
小依诺的妈妈 郑敏
刚出生的时候六斤四两。
记者
然后降了是不是?
小依诺的妈妈 郑敏
对,降了,降到了六斤,在那儿待了三四天又涨了一两,来这儿又长三两。
记者
我看刚才您说一直惦记姑娘这四两肉是不是?
小依诺的妈妈 郑敏
涨四两肉不知道有多高兴呢,不惦记了这四两肉,要不我天天就想着,我得使劲吃啊,要不这孩子就得瘦,然后我就想这孩子什么时候能涨涨秤,杨大夫也说看着这几天好像长肉了。
从电子秤上抱下孩子,郑敏的笑就一直挂在脸上,欣喜得不行。因为孩子长秤,在妈妈看来,就代表着孩子健康。郑敏回忆,1月4日宝宝出生那天,就被抱离了自己的身边。
小依诺的妈妈 郑敏
当时我在产房的时候告诉我是个姑娘,挺高兴的,又告诉我孩子抱走了,去检查去了,当时心里也是没有底,也不知道孩子怎么了。等我出来产房的时候,就看到所有人把孩子全部东西也拎走,所有东西,关于孩子的东西全部拿走了。
孩子情况在一天天变好
后续的治疗费也不是小数目
小依诺的妈妈 郑敏
现在是这胳膊现在已经出现出现这种红色的,那个肉,这地方也好多了,小泡啥的,脑袋上的硬皮什么的倒是掉了,因为他点滴扎的,或者水泡都好得特别快。之前就是根本都看不了,手上全是那种泡,就跟全是连体的似的。就那个手就不分开了,现在就是那层皮已经掉了,看出来能分开了。
哈尔滨市第五医院慢性创面病区 副主任 杨心波
创面的情况就是这一周吧,进咱医院这一周,现在就是剩下两个脚,还有小腿的一部分,还有两个上肢的一小部分,整个没长上的创面也就剩到百分之五左右。像她一开始,全身将近百分之二十的创面,现在也就剩到百分之五,基本上说是满月之后,创面基本就能愈合了。
小依诺是郑敏和雷文浩的第二个孩子,家里还有个十岁的儿子。原本,一家四口,儿女双全的幸福日子,是郑敏心里最美好的期盼。
小依诺的妈妈 郑敏
最起码说是,出门时两个帅哥,我们娘俩,不管到哪儿,都挺好,挺幸福,但是现在我感觉这孩子走的路,或是什么以后,我不要求她能像特别正常的孩子那种,但是最起码走路问题能解决。
昨天是小依诺出生的第二十五天,再过五天,小依诺就满月了。虽然孩子情况在一天天变好,但是后续的治疗仍需继续,所需费用不是少数。在郑敏心里,他现在最最希望的,就是能抱着健健康康的女儿早点儿回家,让在家中等待的哥哥,能早点儿见到可爱的妹妹。
小依诺父母的联系方式:1764524278915904526776(微信电话同号)
怀里的孩子少了哭闹,妈妈的心里就放心不少。生病的孩子体重有了增加,妈妈的笑脸就一路停不下来。这就是母爱,孩子有了一点点的好转,对她来说,对这个家庭来说,就是最大的安慰。我们不想看到孩子的痛苦,想看到她像其他宝宝一样,躺在妈妈的怀中咯咯地笑,开心地闹。
希望大家能够献出一份爱心,
给这个家庭再多一份温暖的助力和希望!
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