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湖北1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍 全球只有40余例!
网址:www.cssqt.com 编辑:长沙社区通 时间:2019-02-15 点击:

都说春节

是一家人团聚开开心心的好日子,

可对于湖北十堰的谢勇夫妇来说,

这个年却过得非常揪心!

而这一切都和

他们一岁多的儿子小亮(化名)有关。

原来小亮得了一种可怕的怪病:

即使满手扎着针,

他也没有半点疼痛反应。

而且无论多热的天,他都不流汗。

这究竟是一种什么样的病?

谁来救救这个可怜的孩子?

分割线动图

啃秃十指,门牙咬掉了5颗

近日,记者来到十堰市太和医院儿童医院见到了小亮。孩子的妈妈小云告诉记者,由于小亮不出汗,体温高导致躁动。小亮还经常咬自己手指,指甲被咬得光秃秃不说,十指尖也被咬得残缺不齐,连自己的五颗门牙都要咬掉了。为了不让他再咬自己的手,妈妈给他套上厚袜子,防止他继续自残。

据孩子爸爸谢勇介绍,他们来自房县青峰镇,常年在浙江台州打工,他今年32岁,爱人小云30岁,小亮是他们的第二个孩子。

孩子还没有生病时,夫妻俩给他拍的照片。

在小云怀上第二胎时,产前诊断都正常,孩子出生后也看不出异样,但是到6个月时,孩子突发高烧42度,后来,孩子开始咬他自己的手指头,连自己的五颗门牙被咬掉了都不哭,谢勇夫妇带着孩子四处求医。医生诊断为“无痛无汗症”。

发病率百万分之一!

据十堰市太和医院儿科医生王恒东介绍,小亮所患的这种无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见,在医学界被称作“先天性无痛无汗症”,发病率大约在百万分之一,目前还没有好的治疗方法。

无痛无汗症患者由于外胚层发育不良,身体无法正常代谢,调节机制遭到破坏,体温常高于常人。

到目前为止孩子坐不住,也不会走路,只是哭闹,睡眠质量也不好。就在这个春节,孩子又突然发高烧42度,医生给小亮父母下了病危通知书,并告知孩子有可能熬不过农历新年。经房县人民医院全力抢救,转到十堰市太和医院儿童医院治疗。

“这次孩子因肺炎引发的高烧,体温计已经量不出他的体温,在PICU进行了5天的救治情况才好转。”王恒东说,这一次孩子是幸运的,但在治疗上医生能做的只有控制感染,减少并发症的出现。

谁来帮帮这个可怜的孩子?

谢勇夫妇介绍,为了这个孩子,他们已经花光了家里所用的积蓄。“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说,孩子治病已经花费了将近12万元,其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱,“我一个月工资5000多元,连孩子的医药费都管不住。”

妈妈小云说,这一年的日夜煎熬不离不弃,为的就是拯救这条生命,只要有一线希望,也要给孩子治病。

由于患病,孩子日渐消瘦已经营养不良,体重只有7公斤。

这一家子的遭遇引起了同病室患儿家属左绍清先生的同情,看着这一对来自房县青峰镇年轻夫妻无奈而又无助,左先生希望通过媒体,引起社会关注,也希望好心人给予帮助。

孩子患病前的照片

时间一天天过去,

谢勇夫妇和孩子每天都在跟时间赛跑,

几乎已经用尽所有办法的他们

希望有好心人能帮帮他们

为孩子找到一条“生路”!

让我们一起行动,

为这个1岁多的小生命,

创造一场奇迹。

扩散转发~

来源:楚天都市报

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